Livsforlengende behandling: å snakke om det og bestemme

Hva livsforlengende behandling er

Livsforlengende behandling er behandling som skal forlenge livet og utsette døden. Det kan for eksempel være gjenoppliving ved hjertestans (hjerte-lunge-redning, HLR), intensivbehandling, sykehusinnleggelse, antibiotika mot alvorlig infeksjon, operasjoner og kunstig ernæring og væske.

Å avstå fra, redusere eller avslutte slik behandling kalles behandlingsbegrensning. Da dør personen av den sykdommen hun eller han har. Det er ikke dødshjelp, som er forbudt i Norge. Personen skal fortsatt få pleie, omsorg og lindring.

Hvorfor det er viktig å snakke om tidlig ved demens

Demens er en sykdom som forkorter livet. Etter hvert svekkes evnen til å ta egne beslutninger. Helsedirektoratet anbefaler derfor forhåndssamtaler tidlig i forløpet ved slike sykdommer, mens personen fortsatt kan si hva som er viktig for henne eller ham.

Mange samtaler om behandlingsvalg og livets sluttfase skjer sent eller aldri, selv om mange pasienter ønsker dem. Uten en avklaring blir valgene ofte tatt i hast, av noen som ikke kjenner personen.

Ved alvorlig demens og skrøpelighet er nytten av gjenoppliving og intensivbehandling ofte liten sammenlignet med belastningen. En sykehusinnleggelse kan gi forvirring, utrygghet, infeksjoner og funksjonsfall. Behandling hjemme eller på sykehjemmet kan være et alternativ.

Forhåndssamtale og behandlingsavklaring

En forhåndssamtale er en samtale mellom personen, helsepersonell og gjerne pårørende om hva som er viktig nå og framover, om behandling og om livets siste fase. En samtale bare med pårørende er ikke en forhåndssamtale. Personen kan si nei til samtalen.

En behandlingsavklaring er legens beslutning om mål og nivå for behandlingen, for eksempel om personen skal legges inn på sykehus, få antibiotika eller gjenopplives. Forhåndssamtalen gir grunnlaget for avklaringen.

Begge skal skrives i journalen. Legen kan legge avklaringen inn som kritisk informasjon i kjernejournalen, slik at legevakt, ambulanse og sykehus ser den. Avklaringen skal vurderes på nytt når helsen endrer seg, og den gjelder ved overflytting til en lege har gått gjennom den.

• Be fastlegen, hukommelsesteamet eller sykehjemslegen om en forhåndssamtale.
• Ta med notater om hva personen har sagt før, og spørsmålene i samtaleguiden.
• Spør om avklaringen står i kjernejournalen.

Hvem bestemmer

Det er behandlende lege som tar den endelige beslutningen om livsforlengende behandling skal startes eller avsluttes. Legen skal gjøre det i samråd med annet helsepersonell som kjenner personen, og om mulig etter samtale med personen og pårørende. Beslutningen skal ikke overlates til personen eller de pårørende alene.

Legen kan ikke tilby behandling som ikke har forventet nytte, og skal da forklare hvorfor.

Hva personen selv kan bestemme

Så lenge personen har beslutningskompetanse for det aktuelle spørsmålet, har hun eller han rett til å si ja eller nei til helsehjelp. Kompetansen vurderes for hver beslutning. Personen kan for eksempel ønske antibiotika ved infeksjon, men ikke gjenoppliving eller nye sykehusinnleggelser.

En døende pasient har rett til å motsette seg livsforlengende behandling. Helsepersonell må da forsikre seg om at personen er over 18 år, har fått god nok informasjon og forstår konsekvensene.

Når personen ikke lenger kan bestemme selv, avgjør legen ut fra det som er i personens interesse og det personen sannsynligvis ville ha ønsket. Legen skal så langt det er mulig spørre nærmeste pårørende hva personen ville ha ønsket. Kan en døende pasient ikke lenger si fra, skal helsepersonell la være å gi livsforlengende behandling når nærmeste pårørende formidler det samme ønsket, og helsepersonellet etter en selvstendig vurdering finner at det er personens ønske og at ønsket åpenbart bør respekteres.

Skriftlige ønsker, for eksempel et livstestament eller ønsker skrevet inn i framtidsfullmakten, skal være med i det legen bygger på. De avgjør ikke saken alene.

Hjemmel

Pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1, § 4-3, § 4-6 andre ledd og § 4-9 andre og tredje ledd

Hva du som pårørende har rett til, og ikke

Når personen mangler beslutningskompetanse, har nærmeste pårørende rett til informasjon og rett til å medvirke sammen med personen. Du skal spørres om hva personen ville ha ønsket, og det skal skrives i journalen. Er det bestemt at personen ikke skal gjenopplives, skal du som hovedregel få vite det når personen selv ikke kan ivareta sine interesser.

Du har ikke rett til å bestemme behandlingen, og du kan ikke kreve behandling legen mener ikke har nytte. En framtidsfullmakt er først og fremst ment for økonomi og personlige forhold, ikke for helsehjelp.

• Be om å bli registrert som nærmeste pårørende.
• Be om å få vite hva som er bestemt, og hvorfor.
• Fortell hva personen har sagt før, så konkret du kan.

Hjemmel

Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1, § 3-3 og § 4-6 andre ledd

Hva HLR-minus betyr

HLR-minus betyr at det ikke skal startes gjenoppliving hvis hjertet eller pusten stopper. Beslutningen gjelder bare gjenoppliving. All annen behandling og lindring fortsetter som planlagt.

Legen ser blant annet på sykdomsforløpet, andre sykdommer, skrøpelighet, kognitiv svikt og funksjon. Alder over 80 år vurderes sammen med andre forhold, aldri alene.

Bor personen hjemme med HLR-minus, skal pårørende få tydelig beskjed om hvem de skal ringe ved akutt forverring eller hjertestans.

Slik kan familien snakke sammen

For noen er det naturlig å snakke om døden, for andre er det vanskelig. Å snakke om det som skal skje, kan lette bekymringer. Vet de nærmeste hva som er viktig for personen, blir det lettere for dem å støtte og å formidle ønskene til helsetjenesten.

Start med spørsmålet «Hva er viktig for deg?». Åpne spørsmål som «Kan du fortelle litt om …» gjør det lettere å svare. Det er lov å la et spørsmål ligge og ta det opp igjen senere. Ønsker kan endre seg.

• Bruk samtaleguiden. Velg noen få spørsmål om gangen.
• Skriv ned svarene med dato, og del dem med de andre i familien og med legen.
• Ta samtalen igjen når helsen endrer seg.

Når dere er uenige

Er pårørende uenige seg imellom, skal helsepersonell legge til rette for en trygg og respektfull samtale som tar utgangspunkt i personens interesser og tidligere uttrykte ønsker og verdier. Spørsmålet er hva personen ville ha ønsket, ikke hva hver enkelt pårørende ønsker.

Er dere uenige med helsepersonellet, be om en ny samtale der legen forklarer de medisinske og juridiske rammene. Ved vedvarende uenighet kan saken drøftes i en klinisk etikkomité eller et etikkråd. Uenigheten og det som er gjort for å løse den, skal skrives i journalen.

Pasient- og brukerombudet gir gratis råd. Mener du at dine egne rettigheter som pårørende, som retten til informasjon og medvirkning, ikke er oppfylt, kan du klage. Nærmeste pårørende til en person som mangler beslutningskompetanse, eller som er død, kan be Statsforvalteren vurdere om helsepersonell har brutt pliktene sine.

Hjemmel

Pasient- og brukerrettighetsloven § 7-2 (klage), § 7-4 (anmodning om tilsyn) og § 8-3 (pasient- og brukerombudet)

Ofte spurt

Punktene i lista

• Snakk om og skriv ned ønskene for framtida mens personen kan
• Be om en behandlingsavklaring
• Lær hva «beslutningskompetanse» betyr
• Kjenn dine rettigheter når personen ikke lenger kan bestemme selv
• Skriv framtidsfullmakten bredt og presist
• Be om lindrende behandling og en palliativ plan
• Snakk om hvor personen ønsker å dø
• Få hjelp fra ombud og fri rettshjelp