Livets siste fase

Når kroppen slutter å trenge mat og drikke

Mot slutten av livet spiser og drikker personen mindre, og til slutt nesten ingenting. Det skjer fordi kroppen er i ferd med å dø, ikke fordi hun eller han sulter eller tørster i hjel. Her er hva som skjer, hva som lindrer, og hva du kan gjøre og spørre om.

Hva som skjer i kroppen

Når døden nærmer seg, blir interessen for mat og drikke ofte mindre. Behovet og evnen til å spise og drikke forsvinner gradvis. Den som er døende, tar ofte bare små slurker vann og har vansker med å svelge tabletter. Denne fasen kan være kort, men kan også vare i dager og uker.

Personen slutter å spise og drikke fordi hun eller han er døende. Det er ikke det å slutte å spise som er årsaken til døden. Helsepersonell skal forklare dette til de pårørende.

Pasienter i denne fasen kjenner i liten grad sult. Små slurker vann og litt mat er nok til å dempe tørst og sult. Kroppens behov for mat, væske og sukker blir gradvis mindre mot slutten av livet.

Ikke all spisevegring betyr at døden er nær

Ved demens kan det være vanskelig å avgjøre når en person er døende. En infeksjon, uttørking, forstoppelse, smerter eller andre akutte tilstander som kan behandles, kan få personen til å se døende ut uten at det er tilfelle. Derfor bør legen vanligvis undersøke personen grundig før det konkluderes. Personen kan også ha dårlige dager der hun eller han bare vil sove eller ikke vil spise.

Helsepersonell skal vurdere situasjonen på nytt hvis personen blir bedre eller det er tvil. Si fra hvis du ser endringer.

Har personen sluttet å spise ganske brått? Spør om legen har vurdert om noe kan behandles.
Spiser personen gradvis mindre over lang tid? Spør om hjelp til måltidene, tilpasset konsistens og en vurdering av ernæringen. Kommunen skal vurdere risikoen for underernæring.

Hvorfor sondemat og væske i blodåre som regel ikke anbefales

Mange pårørende spør om personen kan få sondemat eller væske i blodåren. Helsedirektoratets faglige råd for livets sluttfase sier at kunstig ernæring og væskebehandling sjelden har dokumentert nytte i denne fasen, og at det kan gi ubehag.

Den som er døende, klarer etter hvert ikke å nyttiggjøre seg sondemat. Sondemat kan forsterke kvalme, magesmerter, uvelhet, hoste og svette. Væske i blodåre eller under huden kan forverre surkling i luftveiene, pustebesvær og hevelser. Forskningen gir ingen sikre holdepunkter for at væske forlenger livet, eller at døden kommer raskere når man ikke gir ekstra væske.

Ved langtkommen demens finnes det heller ikke god dokumentasjon for at sondemat gir lengre liv, bedre ernæring eller færre liggesår. Sondemat kan også øke risikoen for lungebetennelse, fordi litt av næringen kan komme ned i lungene. Forskningen bygger bare på observasjonsstudier, så det må vurderes for hver enkelt.

Det finnes unntak. Er personen uttørket og akutt forvirret (delirium), kan legen prøve væske for å se om det hjelper. Da skal virkningen følges nøye.

Å redusere eller avslutte mat- og væskebehandling regnes som en begrensning av behandlingen. Beslutningen skal være faglig forsvarlig og bygge på en individuell vurdering. Det skal stå i journalen hva som er bestemt, hvorfor, og når det skal vurderes igjen.

Personen skal tilbys mat og drikke så lenge hun eller han ønsker det og har glede av det.
Personen skal aldri sulte eller tørste, men skal heller ikke belastes med mat og væske lenger enn det som er til det beste for henne eller ham.

Munnstell lindrer tørste

Tørste lindres som regel best med godt munnstell og hyppig fukting av munnen, ikke med væske i blodåre. Munnen blir lett tørr når personen drikker lite, puster med åpen munn eller får medisiner.

Godt munnstell gir velvære, gjør det lettere å snakke og svelge, og bevarer verdigheten. Pårørende kan få opplæring i å fukte og stelle munnen, hvis personen og du ønsker det.

Be personalet vise deg hvordan du fukter munnen og smører leppene.
Fukt ofte og lite om gangen. Spør hva som er trygt å bruke når personen har problemer med å svelge.
Tilby gjerne en liten slurk eller en smak av noe personen liker, så lenge hun eller han vil og kan svelge. Ikke press.

Hjemmel: Forskrift om kvalitet i pleie- og omsorgstjenestene § 3 (ivaretatt munnhygiene)

Tegn på at døden nærmer seg

Oftest er døden en gradvis prosess, og den er forskjellig fra person til person. Selv erfarne leger og sykepleiere kan ikke si sikkert når en person kommer til å dø. Det er summen av tegn som teller.

Personen sover mer, blir svakere og reagerer mindre på omgivelsene.
Personen klarer ikke å snu seg eller legge seg til rette selv.
Hender og føtter blir bleke og kjølige. Huden kan bli marmorert, særlig på hender, føtter og lepper.
Personen spiser og drikker lite eller ingenting.
Forvirringen kan øke, og personen kan bli urolig.
Pusten endrer seg og kan stoppe i perioder, opptil to minutter. Pusten kan surkle uten at det nødvendigvis plager personen. Ny stilling, hevet hodeende eller medisiner kan hjelpe.
Hørselen og berøringssansen er de siste sansene som forsvinner.

Smerter og uro kan vise seg på andre måter

Personer med alvorlig demens kan ofte ikke si at de har vondt. Ubehandlede smerter kan vise seg som rask og overfladisk pust, anspent ansikt, stønning eller roping, uro i bestemte stillinger, avvergende bevegelser og mer uro ved stell. Fortell personalet hva du ser.

Mange kommuner har et medikamentskrin med legemidler mot smerter, uro, kvalme og surkling, slik at lindring kan gis raskt der personen er. Lindrende behandling skal verken framskynde døden eller forlenge selve dødsprosessen.

Retten til lindring og en verdig død

Personen har rett til nødvendige helse- og omsorgstjenester fra kommunen og til et verdig tjenestetilbud, også i livets siste fase. Eldreomsorgen skal legge til rette for lindrende behandling og en verdig død, og for en verdig livsavslutning i trygge og rolige omgivelser.

Det finnes ingen egen rett til en bestemt behandling eller et bestemt sted å dø. Det er legen som avgjør hvilken behandling som gis. Døende pasienter skal som hovedregel ikke flyttes, og en sykehusinnleggelse skal vurderes nøye.

Hjemmel: Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 andre og tredje ledd; forskrift om en verdig eldreomsorg (verdighetsgarantien) § 3 bokstav e; forskrift om kvalitet i pleie- og omsorgstjenestene § 3

En plan for de siste dagene

Personer med demens bør ha en palliativ plan: en plan for behandling, pleie og omsorg i livets siste fase, laget sammen med personen så langt det går, pårørende og personalet. Den bør si hvor personen ønsker å være, hvem som har ansvar for hva, og når du ønsker å bli kontaktet.

Når legen og sykepleierne er enige om at personen er døende, kan de ta i bruk en egen tiltaksplan for de siste dagene. Mange sykehjem, sykehus og hjemmesykepleietjenester bruker planen «Livets siste dager», som kan brukes ved forventet død hos voksne uavhengig av diagnose. Planen skal oppdateres minst hvert døgn og vurderes på nytt hvis personen blir bedre, eller hvis det er tvil eller uenighet.

Ikke alle steder bruker denne planen, men alle skal gi forsvarlig lindring.

Hva du kan gjøre og spørre om

Spør rett ut: Mener dere at hun eller han er døende nå? Hva ser dere etter?
Spør hvordan smerter, uro, pustebesvær og surkling lindres, og om medisinene er klare.
Be om at det står i planen når du vil bli ringt, også om natten, og om du ønsker å være til stede når personen dør.
Spør om du kan være der så mye du vil, og om det går an å overnatte.
Be om å få lære munnstell, og si fra om du vil hjelpe til med stell.
Fortell hva som gir personen ro: musikk, en stemme, en hånd, et lys, en bønn.
Skal personen dø hjemme: avtal hvem dere ringer ved forverring, også kveld og natt.

Å være til stede

Du kan vise omsorg med ord og forsiktig berøring. Rolig musikk og lett massasje kan lindre. Det er nok å være der.

Det kan være både verdifullt og utmattende å sitte hos en som dør. Du trenger også pauser, mat, drikke og frisk luft. Personalet skal kunne nås hele døgnet.

Etterpå

En lege må konstatere dødsfallet. Det haster ikke med resten. Dere kan få være i rommet så lenge dere vil, ta avskjed, være med på stellet og velge klær. Avtal med personalet hva dere ønsker, også ritualer fra tro eller tradisjon.

Mange har nytte av en samtale med personalet noen uker etterpå, en etterlattesamtale. Nærmeste pårørende har rett til innsyn i journalen etter dødsfallet, med mindre særlige grunner taler mot det.

Hjemmel: Pasient- og brukerrettighetsloven § 5-1 (innsyn i journal etter dødsfall)

Ofte spurt

Sulter hun i hjel når hun ikke spiser?

Nei. Hun spiser ikke fordi kroppen er i ferd med å dø. Den som er døende, kjenner i liten grad sult, og små slurker og litt mat er nok til å dempe sult og tørst.

Blir han ikke tørst uten væske i blodåren?

Tørste og munntørrhet lindres som regel best med hyppig fukting og godt munnstell. Væske i blodåre kan gi mer surkling, pustebesvær og hevelser. Legen kan likevel prøve væske i noen tilfeller, for eksempel ved uttørking og akutt forvirring.

Kan vi kreve sondemat?

Nei. Det er legen som avgjør behandlingen, i samråd med annet helsepersonell og etter samtale med personen og pårørende så langt det går. Dere kan be om en grundig forklaring og om at det dere vet om personens ønsker, blir tatt med.

Kan jeg få pleiepenger fra Nav?

Pleiepenger i livets sluttfase gis når du pleier personen i et privat hjem, i opptil 60 dager per pasient. Bor personen på sykehjem, gjelder ikke ordningen.