Til deg som er pårørende

Ventesorg: sorgen mens personen lever

Mange pårørende sørger lenge før personen dør. Det er en vanlig og naturlig reaksjon ved demens. Her er hva ventesorg er, hvorfor den kan blandes med skyld, sinne og lettelse, og hvor du kan få hjelp.

Hva ventesorg er

Ventesorg er sorgen du kan kjenne når en du er glad i har en alvorlig sykdom, lenge før døden kommer. Den kalles også forventet sorg. Følelsene kan være like sterke som hos dem som har mistet noen.

Det er ingen riktig eller gal måte å sørge på.

Hvorfor den er så vanlig ved demens

Ved demens endrer personen seg gradvis og mister ferdigheter og sider ved seg selv. Mange pårørende opplever å miste personen bit for bit. Fordi tapene kommer over tid, kan sorgen også komme igjen og igjen.

Mange sørger også over framtida som ikke ble som planlagt: de felles årene som pensjonister, reisene. Denne sorgen er ofte stille, og andre ser ikke alltid hvor krevende det er.

Følelser som blandes

Sorg, sinne og usikkerhet er vanlige og normale reaksjoner. Dårlig samvittighet er også vanlig, overfor personen med demens og overfor andre i familien, særlig når du må be om mer hjelp. Ingen klarer alt.

Noen kjenner lettelse, for eksempel når diagnosen forklarer endringer de har sett, eller når et ventet dødsfall kommer. Lettelse er vanlig, men vanskelig å snakke om.

Ventesorg kan også gi motløshet, problemer med hukommelse og konsentrasjon, tvil på om du mestrer situasjonen, og et behov for å trekke deg litt unna den som er syk.

Hva som hjelper

Det hjelper å sette ord på det med noen som lytter og forstår, og å få kunnskap om sykdommen. Støtte fra familie og venner er svært viktig. Å kjenne igjen egne følelser hos andre kan gi trøst.

Snakk med en likeperson fra Nasjonalforeningen. Likepersonene har selv vært pårørende og har taushetsplikt.
Bli med i en samtalegruppe eller på pårørendeskole. Spør demenskoordinatoren i kommunen.
Ring Demenslinjen og snakk med en sykepleier som kan demens.
Juster forventningene etter hvert som situasjonen endrer seg, og let etter små, gode øyeblikk.
Be familie og venner om konkret hjelp, for eksempel å handle eller gå en tur med personen.
Ta pauser og søk avlastning. Det er ikke egoistisk å ta vare på deg selv.

Hvor du kan ringe

Demenslinjen: 23 12 00 40, hverdager kl. 9–15. Sykepleiere som kan demens.
Pårørendelinjen: 909 04 848, for alle pårørende uansett diagnose. Sjekk åpningstid på parorendesenteret.no.
Kirkens SOS: 22 40 00 40, døgnåpen, for deg som trenger noen å snakke med.
Mental Helses hjelpetelefon: 116 123, gratis og døgnåpen. Du kan være anonym.

Du har rett til støtte

Har du særlig tyngende omsorgsarbeid, skal kommunen tilby deg nødvendig pårørendestøtte: opplæring og veiledning, avlastning og omsorgsstønad. Kommunen bør kartlegge din situasjon, ikke bare personens.

Hjemmel: Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-6

Barn og unge

Barn og barnebarn kan også sørge over gradvis å miste en de er glad i. De kan kjenne skyld, skam og sinne. De trenger å høre at sykdommen ikke skyldes noe de har sagt eller gjort.

Barn reagerer ulikt. Noen viser sorgen åpent, andre først når de er alene. Ungdom utsetter eller skjuler ofte følelsene. Er du bekymret, kan du snakke med kontaktlæreren eller helsesykepleieren.

Er det mindreårige barn i familien, har helsepersonell plikt til å bidra til at barnas behov for informasjon og oppfølging blir ivaretatt. Nasjonalforeningen har tilbud for barn og unge pårørende.

Hjemmel: Helsepersonelloven § 10 a

Når du bør søke hjelp

Snakk med fastlegen din hvis sorgen påvirker livet ditt negativt over lang tid, hvis tunge tanker eller skyldfølelse ikke slipper taket, eller hvis du sover dårlig over tid. Fastlegen kan hjelpe og henvise videre, for eksempel til psykolog eller kommunens psykiske helsetjeneste.

Er du redd for at du kan skade deg selv, ring 113, eller snakk med noen på Kirkens SOS eller Mental Helses hjelpetelefon med en gang.

Etter dødsfallet

Sorgen før døden betyr ikke at sorgen etterpå blir mindre. Sorg kommer ofte i perioder og kan vare lenge. Målet er ikke å komme over det, men å lære å leve med savnet.

Personalet bør tilby en samtale med deg etter dødsfallet og vurdere om du trenger mer oppfølging. Det finnes sorggrupper mange steder i landet.

Ofte spurt

Er det rart å sørge over en som fortsatt lever?

Nei. Ventesorg er en naturlig reaksjon når en du er glad i blir alvorlig syk og endrer seg. Mange pårørende til personer med demens kjenner den.

Jeg kjenner lettelse ved tanken på at det snart er over. Er det galt?

Nei. Mange pårørende kjenner lettelse, og det er vanskelig å snakke om. Si det gjerne til noen som forstår, for eksempel en likeperson eller Demenslinjen.

Hvor lenge varer ventesorgen?

Det finnes ikke noe fast svar. Den kan komme og gå gjennom hele sykdomsforløpet. Merker du at den tar overhånd over lang tid, snakk med fastlegen din.